김00, 55세, 양측 안면 경련증 (Hemifacial Spasm), LA 거주

“남편하고 어제싸웠어?” “왼쪽 눈밑이 멍이 들었어”  “남편이 한방 날렸어?” 하며 일터에서 사람들이 농담 반 진담 반 으로  멍들어 있는 내  얼굴을 보고 무슨일이 있었냐고  물어본다. 이럴땐 정말 난감하다. 얼굴을 들을수가 없다. “아니, 주사 맞아서그래” 하며 그 자리를 피하고 속히 내 자리로 돌아가는 그 순간은 머릿속이 복잡해 진다. 속상하다.

보톡스를 잘못 맞으면 가끔씩 얼굴에 멍이든다. 그래서 신경내과 선생님도 주사를 놓을땐  굉장히 신경을 쓰면서 얼굴에 주사를 놓는다. 경련이 일어난쪽 눈이 작아지고 입 주위가 바깥쪽으로 쏠리므로  반대쪽과 비교하면서 발란스를 맞춰가며 눈 부터 입 주위 까지 주사를 놔준다. 경련 일어나는 눈 쪽에 주사를 맞으면 주사를 맞은쪽의 눈이 정상의 눈 보다  커지고 주사맞은 입 주위는 얼얼하고 입이 제대로 안벌어져 먹을때 음식물을 흘리기도 하고 숫가락으로 음식을 마음껏 먹을수가 없어  젓가락으로 조금씩 먹기도 한다. 그리고 웃을때도 활짝 웃을수가 없다. 보톡스를 맞은 입 주위가 경직 되어서 웃으면 입이 제대로 움직이지않고   안맞은 쪽은 자연 스러웁게 입꼬리가 올라가 반쪽 미소가 생긴다. 보톡스 약물은  2 -3 주 후부터는 서서히 없어져 약물로 인해 눈이 커졌전 것이 정상 싸이즈로 돌아와 반대쪽의 눈과 비슷해 진다. 입주위도 풀려 음식도 맘껏 입을벌려 먹을수 있다. 3 개월쯤 되면 약 기운이 떨어져 경련 일어나는 쪽  눈이 커졌던 것이 시간이 지나면서 점점 작아져 웃을때에는 눈이 거의 감긴다. 입 주위에도 다시 경련이 시작된다. 보톡스를 다시맞아야 된다.

큰 아이가 중학교때 일이다. 보톡스를 맞아 눈 한쪽이  다른 한쪽보다 커져서 짝자기가 되어버렸다. 이것을본 아이가  ‘’엄마, 눈이 무서워” 하는 것이다. 생각지도 않은  아이의 말이 충격 이었다. 갑자기 나의 중학교시절 생각이 났다. 우리반 아이중에  키가 큰 아이가 있었는데   그 친구는 한쪽  눈이   다른쪽 눈  보다 컸다. 짝자기 눈을 가졌고  입술의 한쪽은 흉터가 있었다. 어떠한 원인 이었는지는 모르지만 그 친구는 눈이   짝자기 었다. 40년이  지났는데도  별로 얘기한 적이 없었던  그 친구의 모습이 갑자기 내 머릿속에서 떠올랐다. 그 친구의  모습이  그 당시엔   조금 무서웠었다. 그 친구의 모습이 나도모르게 잠재의식속에  숨겨져 있다가 딸아이가  짝자기가 된 내 눈을 보고 “엄마, 눈이 무서워” 하는 말에  오랜시간이 지났는데도 그 친구가 생각이 난 것이다. 아마도 우리 아이들도  어린시절 무의식속에 엄마의  눈이 무서웠었다는 것이 잠재되어 있을것이라고   생각하니 마음이 아프다. 이렇게 보톡스를 맞기 시작 한  것은 경련 일어나고12-3년후 부터 였다.

약23년전, 큰  아이 임신 말기때부터 왼쪽 안면경련이  시작되었다. 안면경련이  태어날 아이한테  영향을 주는 것은 아닌가 하는 약간의 염려는 있었지만 아이는 다행이도 건강하게 태어났다. 아이를 낳고  여러 한의사를 찿아가서 침도 맞아보고 한약도 먹어봤다. 아무런 효과 없이 몇년이 지났다. 신경내과를 찿아갔다. 뇌MRI를 찍고 자세한 신경검사를 했지만  이곳에서도 좋은 치료방법에 대한 답을 받지 못했다. 몇년이지나 다른 신경내과를 찿아 갔다. 보톡스가 경련을 일시적으로 멈출수있으니 맞으라고 하셨다. 신경내과 에서 보톡스를 맞기 시작헀다. 2-3 개월에 한번쎅 보톡스를 맞으러 가는것이 힘들었지만 떨림이 멈추니 견딜수가 있었다. 그러던 어느날 오른쪽 (즉, 반대쪽) 얼굴에도 느낌이 이상해서 거울을 보니 오른쪽 마저 경련이 일어나는  것이었다. 깜짝 놀라 이순간이  정말인지  아닌지를 확인 하고  싶어  거울 속을 한참 들여다 봤다. 경련은 멈추지 않고   계속해서 일어나고 있었다. 그동안도 힘들었었는데 이번에는 반대쪽 마저  경련이 일어나니 온마음이 무너지는 것이었다. 신경내과 선생님 한테  반대쪽마저 경련이 일어난다고 하니 양쪽으로 경련이 일어나는 것은 아주드문일 이라고 말씀 하셨다. 이젠 얼굴 전체에 보톡스를 맞기 시작했다. 정말 괴로웠다. 한번은 보톡스를 맞는데 주사바늘이 닿는곳이 너무 아파 맞을 수가 없었다. 너무 고통스러워 하니까 선생님도 이 상황을  어찌할 바를 모르셨다.

이 고통에서 벗어나고싶어 인터넷에서 안면 경련에 대한 정보를 찿기시작했다. 인터넷에서 찿아본 결과 그것은 신경외과적 수술밖에 없다는 것을 알았다. 수술한  환자의 만족도는 높았다. 수술하는 과정도 영상으로  보여주면서 의사 선생님들이 자세히 설명 해 주셨다. 그리고 미국에서 건너간 교포가  “미세혈관 감앞술 (Microvascular Decompression)”이라는수술 하는 장면도  보여 주고 성공적으로 수술후 완치된 환자는 매우 만족해 했다. 나도 수술하기로 마음을 정하여 잠정적으로 계획을 세웠다. 첫째는  미국에서는 수술할 선생님을 찿을수 없으니 한국으로 가야겠다고 생각했고, 둘째는 수술과 체류비용, 체류기간등에 대한 준비, 셋째는아직 아이들이 고등학생 이니까 대학교 들어가면 기숙사에  있을때 하면 되겠다고 계획을 세웠다.

보톡스를 얼굴 전체에 맞다 보니 얼굴 모양도 이상해 지고  성형중독자  처럼 얼굴이 일그러지고 거기에다 경련이 오래되다보니  여자들이 가장 싫어하는 팔자주름도  지울수  없게 진하게 생겼다. 힘든  시간을 지내다 보니  영육이 지쳐 있어  직장, 교회,  아이들 라이드 그리고 마켙  가는것 외에 외출은 특별한 일이 아니면 자제를 하였다. 사람들한테 나의 일그러진 몸과 마음을 보여주고 싶지 않기 때문  이였다. 이렇게 지쳐 있던 어느날 남편이  신문을 가지고 들어왔다. “신문에 안면경련에 대한 기사가 났어. 이거 읽어봐” 하며 신문을  줬다. 신문을 읽어보니  안면 경련에 대해 자세히 설명하고 치료방법까지 알려줬다. 한줄기 빛을 보는 느낌을 받았다. 선생님을 만나서  속 시원히  얘기라도 듣고 싶었다. 내가 찿던 선생님을 막상 신문을 통해 봤지만 선생님이 어떤 분이신지, 정말 신문 기사 내용처럼  확실한 경험이 있으신지,  정말 믿어도 되는 것인지 등등  의문이 생겼다. 그리고 직장에 얽메이다 보니 시간을  선듯 내기도 좀 어려웠었다. 일단은 신문 기사를 오려서 냉장고 벽에 붙여 놓았다.

보톡스 주사 맞으러  가는 시간이 되어서   또 병원에 갔다. 주사를 놔 주시고는  얼굴에 멍이 들것 같다고  선생님이 말씀 하셨다. 다음날 아침에 보니 전날보다 멍이 더 진했다. 이것은  화장을 해도 커버를 할수가 없었다. 돌아오는 주말에  결혼식에 가야 되는데 정말 난감했다. 멍들땐  날 계란으로 문질러주면  괜찮다하여  시도를 해 봤다. 아니었다 . 멍이 옆으로 더 넓게 퍼졌다. 25전짜리 동전 크기가 되었다. 정말 울고 싶었다. 그 주말에 예식장 참석을 위해 멍든 얼굴을 화장으로 커버를 하고 참석 하였다. 아무리  화운데이션으로 커버를 해도 멍든 것은 커버가 안되었다. 예식이 끝나고 리셉션에 참석을 하게 되었다. 얼굴의 멍때문에 참석을 하기 싫었지만  안 하면 신랑 신부 한테 예의가 아니라서 어쩔수 없이 참석을 하였다. 자리가 배정되어서 둥그런 테이블에 사람들이 지정된 좌석에 하나하나 자리에 앉았다. 나와 나이가 비슷한 사람들이  7-8 명이  한 테이블에 앉았다. 모두 여자들 이었다. 얼굴 표정들이  모두 자연스러웠고 밝고 여유가 있어보였다. 그들을 보면서 내 맘속에서 나 자신을 보았다. 멍든 얼굴에 보톡스를 너무 오랫동안 맞아 얼굴 표정도 일그러졌고 또  성형중독자 처럼 얼굴도 부자연스럽고 지친 몸과 마음이 얼굴 표정에 그대로 나타났다. 같은 테이블에 있는 사람들과 비교가 되니 도저히 얼굴을  들고 같이 음식을 먹을수가 없었다. 그냥 그 자리에서 나왔다.

집으로 돌아온 나는 바로  냉장고 벽에 붙여둔 신문기사를  다시 읽기 시작했다. ‘’프로비던스 세인트 조셉 메디칼 센터. 신경외과  전문의 이 정훈’’. 바로 월요일에 병원에 전화로  예약을 하고 그 주에 드디어 선생님을 만났다. 신문에서 본 선생님을 거의  1 년만에 실제로 만난것이다. 선생님의 첫 인상은 밝고 자신감 넘치고 에너지가 많으신것 같았다. 선생님이 환자에 대한 정보를 다 입력하시고 나서  MRI 를보여주시면서 오른쪽과  왼쪽에 안면경련 (facial spasm)이 있다고 말씀 하셨다. 보통은 한쪽에만 생기는데 양쪽에 생기는 일은  극히드문일이라고  했다. 그리고  안면경련에 대해 말씀해 주시고 수술 (미세감앞술 – Microvascular decompression) 방법과 수술후의 회복과정도 말씀해 주셨다. 선생님과 얘기를 하다보니 선생님에 대해  신뢰도가 더  생겼고   선생님을 믿어도 되겠다는 마음이 들었다. 선생님께서는 수술하게 되면  오른쪽  한번 왼쪽 한번  그래서 두번 한다고 하신다. 수술을 언제 할것인지 결정하라는 말씀에 지체없이  바로  수술 스케줄  잡아 달라고 했다. 빨리 이 고통에서 벗어나고 싶었기 때문이었다.

드디어 수술 날짜가 잡혀졌다고 연락이  왔다. 수술 날짜가 잡히니까 마음 한쪽에는 그동안 묶여있던 고통의 사슬이 풀려지기 시작했지만 다른 한쪽 마음에는 수술에 대한 두려움이 다가오고 있었다. 수술이 잘못되면 청력을 잃을 수도 있고 스트록 (뇌경색)도 올수 있다고 하기 때문이다. 수술을 위해 교회 교구식구들 한테 수술에 대한 기도 부탁을 했고, 그외의 집사님들,  담임목사님  그리고 교구담당 목사님이 많이 기도 해 주셨다. 많은 교회 식구들이 기도를 해 주셨지만 그래도 마음 한쪽은 아직도  두려움이 있었다. 수술 하기전에  이 정훈 선생님이 전화를 주셨다. 수술 하기전 환자의 상태를 확인하고 혹시 아직 남아있는 수술에 대한 질문에 대한 답을 주시기 위함이었다. 수술 하는 것이 무섭다고 하니까 선생님이  ‘’기도 하고 있어요”라고 말씀 하신다. 이 정훈 선생님의 ‘’기도 하고 있어요”라는 그 한마디에  수술에 대한 무서움과 두려움이 사라져버렸다. 직접 수술을 해 주실 선생님이  “기도 하고 있어요”라는그 한마디가 다른  어떤  사람들의 ‘’기도하고 있어요’’보다 강력한 힘으로 다가왔기 때문이다. 많은 사람들의 기도와    그리고 직접 수술 해 주실 선생님의 힘 있는 기도로 마음에 평강을 얻고 평안하게 수술을 받게 되었다.

눈을 뜨니 중환자실에 누워져 있었다. 남편이 옆에 보이고 아이들도 눈에 보인다. 마취가 끝날때까지 가족들이 옆에서 지켜 봐 줬다. 남편이 하는말이 수술실에서 나오는 내 얼굴을 봤는데 벌써 얼굴이 달라졌다고 한다. 수술이 잘되었다고 남편도 좋아했다. 수술해서 효과가  즉시 나타난것 같다. 남편의 말대로 달라진 모습을 직접 보고 싶었었는데 거울이 없어 볼수가 없었다. 하루동안 중환자실에 있다가 일반병실로  옮겨졌다. 일반 병실에 오니  화장실에 거울이 있어 얼굴을  봤다. 조금 부었지만 얼굴이 편해 보였다. 수술을 막 끝내서 그런지  미미한 떨림이  남아 있있다. 그래도 수술은 잘   된것 같다. 감사하고 기뻤다. 이틀후 수술이 잘되어 감사한 마음으로 집에 돌아왔다. 며칠동안 병원에 있다 집에오니 집이 있다는것이 고마웠다. 엄마 없는동안 아이들이 알아서 챙겨 먹었고 엄마가 집에 온다고 큰 아이가 밥도  해 놓고 콩나물국을 끓여 놓았다. 처음으로 아이한테 밥상 받아 보았다. 마냥 어린줄 알았는데  이젠 내 손이 안 가도 아이들이  알아서 한다. 고마웠다. 짝자기가된 엄마의 눈을 보고 “엄마, 눈이 무서워” 했던 큰 아이가 수술하고 편안해진 내 얼굴을  보고  ‘’난 원래부터  엄마 얼굴이 그런줄 알았어‘’ 한다. 아이들은  태어나서 부터 온전한 엄마  얼굴을 한번도 본적이 없었기 때문이다. 엄마로 인해 마음의 상처를 받았을 아이가 이번 수술로 변화된 엄마의 얼굴을 보고 치유되기를 바라는 마음이 간절했다. 이제 왼쪽 수술이 남았다. 다시 수술에 대한 부담감이 생겼다. 몸좀 추수리고  6개월 후?,  아님 3개월후?,  아님 1년 후에 할까? 두번째 수술도  처음한 것처럼 잘 될까?   이런 저런 생각들이 머릿속을  가득 채웠다. 정리가 잘 되질 않았다. 또, 아이들을 보니  그동안 좋은 엄마의 모습을  보여주지 못해서  미안했다. 경련이 많이  일어날때는 아이들과 마주치지 않으려고 했고 얘기하고 싶을땐 경련이 안 일어날때를 기다려 그때 얘기하곤 했다. 이제는 “다른 한쪽도 수술해서 엄마의 밝고 환한 예쁜 미소를 아이들에게 보여 주고싶다” 라는 생각으로 반대쪽 수술을 연기할 이유가 없었다.

왼쪽 얼굴에  보톡스 약 기운이 빠져서  다시 경련이 일어났다. 작은 아이가 다시 보스턴에 있는 학교로 돌아가기 전에  빨리수술해서 엄마의 예쁜 모습을 보여주고 싶은 마음이 간절했다. 이정훈 선생님께 수술 하겠다 하고 수술 스케줄을 기다리고 있었다. 막상 수술결정을 하고나니 첫번째 수술에서   경험하지  못한  다른  두려움이 생기기 시작했다. 잘못하면 청력을  잃게되는 것과 스트록이 온다는것은 알고 있었지만 왼쪽 수술 중에  예상치 못한 곳에서 돌발상황이 발생되면 어쩌나 하는 불안감을 떨칠수가 없었다. 첫번째 수술 할떄 보다 더 무섭고  두려웠다. 교회 기도꾼 들에게 기도 부탁을 했다. 중보 기도의 힘을 받고 또 다시 수술실로 들어갔다.

얘기 소리가 나서 눈을 뜨니  회복실이다. 벌써 수술이 끝났다. 중환자실로 옮겨졌고 조금후에 이 정훈 선생님이 오셨다. 수술이 잘됐다고 말씀 하셨다. 수술후 얼굴을 보니  완전히 편안해 보인다. 모든것이 정상으로 돌아왔다. 20여년만에 지긋지긋했던 양측 안면경련에서 해방된 날이다!!!!! 정말 오~~랜 광야의 시간이  끝이 났다. 이 정훈 선생님께 감사를 드린다. 이정훈 선생님을 만나지 못했다면 어떻게 되었을까? 아마 지금도 고통중에 괴로워 하며 외출도 안하고  점점 나만의 성을 쌓아가고 있지 않을까 생각 한다. 생각만 해도 끔찍하다. 기나긴 몸과 마음의고통에서 자유를 얻고 감사한 마음으로 집으로 퇴원했다. 집에 오니 작은 아이가 학교로 돌아가려고 짐을 싸고 있었다. 엄마가  연속적으로 수술 하는 바람에 이번 여름방학엔 제대로 아이들을 챙겨주지 못하고 짐싸는데 필요한것도 챙겨주지 못해 미안할 따름이었다. 열심히 짐을 싸고 있던 아이가 ‘’엄마!’’ 하면서 손에 사진 한장을 들고 사진을 보면서 ‘’똑같아, 똑같아’’ 한다. 그래서 ’’뭐가 똑같은데?’’ 하니까 “이 사진하고 지금 엄마의 모습이 똑같아” 라고 하면서  눈물을 뚝뚝 흘린다. 이 사진은 경련 이 시작하기전, 즉 아이가 태어나기전 젊었을때  환하게 활짝웃는  나의 모습 이었다. 사진속 에서의 엄마의  활짝 웃는 모습이 현실로 와서 자기앞에서 아주 편안하게 예쁜 모습으로 있으니 감동을 받은것같다. 아이를 꼭 껴안아 주면서 ‘’그렇지? 똑같지?’’ 하니까 고개를 끄떡끄떡 한다. 나의 눈가에도 감사의 눈물이 고였다. 아이가 학교로 돌아가기전에 엄마의 환한 미소를 보여 주고 싶었었는데 그 소원이 이루어 졌다. 아이가  ‘’엄마, 예뻐! 예뻐!’’ 하며  행복한 얼굴로 학교로 돌아갔다.

그주 금요일이 되어서 금요예배에 갔다. 예배가 끝나고 기도시간에 감사의 기도를 드리는데 눈물이 쏟아져 나왔다. 20여년동안의  긴  광야 시간을 통과하게 하여주신것에 감사하며  그동안의 설움이 북받쳐 올라와 하나님 앞에서  어린 아이처럼 눈물을 쏟아냈다. 절망속에서도 희망을  주셨음에   감사하고,  넘어지면 손 잡아  일으켜 세워주셨음에 감사하고,   오랜시간 잘 참았다 위로해 주시니 감사하고, 한국으로 안 나가고 미국에서 이정훈 선생님 만나서 두번의 수술 잘 끝나서 감사하고, 아이들과 남편한테도 예쁜 모습 보여줄수있어서 감사하며 때와 기다림 이라는것을 알게하여 주시니 감사하였다.

수술후 주일이 되어서  교회에 갔다. 나를 보시더니 “어머! 누구세요?”, “미인되셔서 나오셨네요.” “예뻐졌어요!” 라고 집사님들이 그러신다. 어떤 권사님은 절 보시더니 “얼굴에 뭐 했어요?” 하고 묻는다. “아니요. 왜요?” 라고 물으니 “뭔가 달라 보여서요.” 웃으면서 “저 예뻐지지 않았어요?” 라고 하니 “그렇긴 한데…….. “ 하시면서 뭔가 궁금해 하신다. 그래서 수술한 이야기를 말해주니 “몰랐다” 하면서 “수술 진짜 잘했다. 그동안 고생 많이했다” 하며 위로해 주셨다. 수술전에는  사람들이 모이는곳은  안갈려 하고 교회에 행사가 있으면 참석을  안 했는데  지금은 교회 행사에 당당히 참석한다. “하나님, 저 예쁘죠?” 하면서… 이젠 사람들과 눈을 마주보고  자신감을 가지고 대화한다. 속으로 “제가 달라졌어요. 이젠 같이 교제 나눌수 있어요” 라며… 여기까지 인도 하신 하나님,  장래에도 항상 인도하실 하나님께  감사를 드린다. 이정훈 선생님을 만나게 해주신 하나님께 감사를 드린다. 하나님 감사합니다!!! 이정훈 선생님 감사합니다.